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      雜志
      《中國慈善家》年度人物 | ​蔡磊的戰爭

      中國慈善家 · 2023-03-27


        蔡磊,漸凍癥抗爭者、攻克漸凍癥慈善信托創立者、京東集團前副總裁。2019年,蔡磊確診漸凍癥(ALS),從商業公司病休后專心投入漸凍癥的救治事業。他先后搭建漸凍癥患者醫療科研平臺、成立投資基金和公益基金,鏈接社會資源推動漸凍癥藥物研發。2022年,他和妻子開設電商直播間,承諾利潤所得全部用于漸凍癥科研和救治項目。同年,蔡磊還聯合“人民英雄”、湖北省衛健委副主任張定宇等約千名漸凍癥患者志愿逝世后捐獻遺體,特別是腦和脊髓組織,以此推進有關漸凍癥的科研。

        蔡磊的病情又加重了。

        今年1月,漸凍癥剝奪了蔡磊最后一根手指的力量,他不得不使用腳踏板設備或眼控儀輔助接下來的工作和生活。眼控儀是用眼睛代替鼠標和鍵盤完成打字和溝通的儀器,蔡磊早前曾試用,“效率很低”。

        蔡磊把這個消息轉發到微信群,并告知大家今后的溝通更多的將由助理代勞!暗遣灰獡,我的工作和戰斗力,不會下降,依然是全天候每天保證16個小時以上的工作時間!彼a充道。

        三年來,為了推進攻克漸凍癥事業,蔡磊搭平臺、推進藥物研發,成立了公益基金和攻克漸凍癥慈善信托。他和團隊專門做了總結梳理,自稱做了十幾件“別人從未做過或做得不夠”的事情。

        2022年,他做起了直播帶貨,表示將利潤所得全部投入攻克漸凍癥的事業。最近,他又變賣了一處房產和汽車。他還發起千余位漸凍癥患者志愿逝后捐獻遺體和腦脊髓組織助力科研,聲稱要“打光最后一顆子彈”。

        2023年春節,蔡磊也沒閑著,假期剛過,他就對外正式宣布:攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托、“漸愈互助之家”平臺上萬名病友發起攻克漸凍癥“春雷”計劃,將捐資1000萬元用于漸凍癥的基礎研究、藥物研發、創新醫療等科研項目!百Y金主要來源為破冰驛站直播間所得、攻克漸凍癥慈善信托,不足部分將由我個人及家庭提供!

        為了對抗漸凍癥,蔡磊說自己“不留余地”。

      2月28日,微博運營高級副總裁曹增輝(右一)為《中國慈善家》2022年度人物蔡磊頒獎。
      2月28日,微博運營高級副總裁曹增輝(右一)為《中國慈善家》2022年度人物蔡磊頒獎。

      “天天都在扔房子、扔車”

        要理解蔡磊的孤注一擲,首先要了解漸凍癥的殘酷。

        漸凍癥學名“肌萎縮側索硬化(簡稱ALS)”,是一種主要累及大腦皮質、腦干和脊髓運動神經元的神經退行性疾病;颊咴诓∏榘l展的末期只能臥床借助呼吸機、胃造瘺維持生命。

        2018年,漸凍癥被收錄到國家衛生健康委等五部委公布的《第一批罕見病目錄》。在罕見病診療與保障體系方面,目前,已有45種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄,覆蓋26種罕見病。

        但被世界衛生組織稱為“五大絕癥”之一的漸凍癥,在人類有記錄的近兩百年,仍未找到治愈的藥物和方法。利魯唑是目前唯一證實可在一定程度上延緩漸凍癥病情發展的藥物,但也僅能延緩2、3個月的時間。在不少患者看來,這毫無意義。

        多數情況下,確診患者的生存期只有三到五年,“致殘率100%,五年內死亡率95%以上!辈汤谄届o地告訴記者。

        漸凍癥患者在承受病情折磨的同時,家屬也要承受極大的身心壓力;颊甙l病晚期全天候都不能脫離照看,否則看似簡單的痰堵就能危及生命。

        蔡磊是在2019年確診漸凍癥的。確診的那天,蔡磊以為醫生和他開玩笑,直到醫生比劃講解自己最后的生存期限,他才發覺這是一件嚴肅的事情。那天是9月30日,一個陽光明媚的日子,可是走出醫院大門,蔡磊的天空是灰暗的。

        后來,蔡磊住院。一個記憶猶新的場景是:住院部的7樓住的基本都是漸凍癥患者,插著管的、走路哆嗦的、被人攙扶的……這些病人的現狀,與蔡磊日常所感受到的美好人間形成了巨大的落差!霸谧≡翰看20多天,發現其實每個人都很善良。誰去幫他們?我蔡磊有一定能力,可不可以為這些人做點自己的貢獻?應該是可以的!辈汤诨貞浾f,“當時就是一個非常樸素的初心!

        一定程度上,蔡磊的這個初心是敏銳的創新頭腦使然。確診那年蔡磊41歲,是京東集團副總裁。那時,蔡磊完全不了解醫學,也不認識專家,去醫院看病還是找黃牛掛的號。他坦言,一開始并未想到挑戰攻克漸凍癥,只是一直在想,“這個事對于社會有沒有價值,這個事社會需要,但是沒人做成,我有這個能力我就去做”。

        人到中年,蔡磊以為自己終于可以享受幸福的人生,但漸凍癥的突然而至打破了他對美好生活的憧憬。他感慨命運的不公,也不甘心,卻從未放棄治療的希望。

      2021年,北京,蔡磊接受《中國慈善家》雜志采訪,彼時,他還可勉強抬起一只手與人握手。圖為蔡磊站在辦公室向外遠眺。攝影/本刊記者 萬小軍
      2021年,北京,蔡磊接受《中國慈善家》雜志采訪,彼時,他還可勉強抬起一只手與人握手。圖為蔡磊站在辦公室向外遠眺。攝影/本刊記者 萬小軍

        這位精明的互聯網大廠高管,面對求生的本能也走了彎路。確診后,有一年多的時間,蔡磊和團隊接觸了上百位自稱能治好他的“大師”,他一度將希望寄于這些人。接受《中國慈善家》采訪時,蔡磊就接到一個電話,電話那頭直呼:“蔡磊,相信我,我可以救你的命!辈汤谛χ貞,并讓其與助理對接!斑@樣的人每天都有!睊斓綦娫捄,他淡淡地說。

        當初,聽信了這些“大師”,花費高價嘗試了各種“奇門異術”,卻沒有任何療效,蔡磊才發覺自己被騙了。

        這是很多絕癥病人都會經歷的慘痛教訓。蔡磊意識到,求生之路在于科學進步。通過與數百位科學家溝通接觸,他了解到攻克漸凍癥存在科學路徑,只是人們還未找到清晰的路徑和方法,一些有希望的路徑只是沒有人推進而止步。曾經馳騁商界、推動過多個創新項目落地的他,自認擁有在房地產、互聯網行業積累的多年打拼經驗和社會資源,蔡磊覺得可以大膽一搏。

        推動漸凍癥的科學研究、加強藥物研發是救治漸凍癥患者的必經之路。2019年11月,蔡磊開始用自己的方式行動。要攻克漸凍癥,首先要了解不同病友的案例。蔡磊發現,漸凍癥患者全生命周期的醫療健康檔案在醫院層面并未全部覆蓋,而醫院之間也沒有打通患者的數據共享,這對于研究該病而言是一種阻礙。為此,他成立了“漸愈互助之家”漸凍癥患者大數據平臺,力圖打破患者診療信息壁壘,為藥物研發提供信息參考。

        隨后,他和團隊又搭建了漸凍癥患者微信群,目前,這二十余個微信群已覆蓋一萬多名病友。

        他拜訪了上百位科學家,合作推進研究?蒲行枰Y金和資源支持,蔡磊在互聯網行業參與的融資超百億元,他天真地以為自己可以輕松拿下融資十億的目標。然而,路演了不下兩百場,投資人并不看好。他越發明白,漸凍癥這樣的罕見病投入與產出不成正比,不符合商業投資的邏輯。一位礦業老板病友曾對他直言:如果研制出藥,他愿意花一千萬元購買,但如果要參與投資藥物研發,那還是算了吧……

        于是,他開始自己捐錢,并于2021年發起了“冰桶挑戰”,希望愛心人士關注參與。后來他才發現,藥物研發有多“燒錢”。他告訴《中國慈善家》,自己合作搭建了最大規模的漸凍癥動物實驗基地,最多時有1500余只漸凍癥老鼠同步接受藥物實驗。這些專門用于實驗的原代老鼠需要從美國進口,單只價格就要一萬多元。老鼠的傳統用藥期只有一個月左右的時間,換句話說,沒有用藥的老鼠只有一個月的生命!袄鲜笏赖艟鸵馕吨闾焯煸谌臃孔、扔車!

        在實驗的老鼠身上看到效果后,蔡磊也會給自己做實驗!拔揖褪且恢怀壌蟀资蟆,他這樣形容。雖然明知自己的試藥行為存在風險,但為了救命,他也只能鋌而走險。

        目前,蔡磊已參與和推動了70余條藥物研發管線,其中已有30余條管線失敗。對于這個結果,他挺樂觀,覺得自己在不斷接近真相。

      從0到1

        2022年,蔡磊又干了一件大事。

        他發起千余位漸凍癥患者逝后無償捐獻遺體助力科研。而遺體中的腦和脊髓組織是漸凍癥研究的重要樣本,被漸凍癥患者稱為對抗漸凍癥的“最后一顆子彈”。

        蔡磊做出這樣的舉動并非一時沖動。確診住院之后,他就萌生了捐獻遺體供科學研究的想法。他曾和自己的主治醫生樊東升談論過此事,樊東升是北京大學第三醫院神經內科主任,他認可并支持。

        但這樣的事情僅靠某一位醫生的能力是難以推動的。此后,蔡磊忙于搭建患者數據平臺、推動漸凍癥藥物研發等工作。同時,他和團隊大量閱讀國內外關于漸凍癥的研究論文等資料,試圖從中找到攻克漸凍癥的蛛絲馬跡。

        據中國罕見病聯盟發布的數據,中國現有各類罕見病患者2000多萬人,每年新增患者超過20萬人。而根據漸凍癥的全球發病率推算,業界保守估計,中國目前至少有10萬名肌萎縮側索硬化患者。

        2022年年初,蔡磊和團隊了解到,國內外對漸凍癥的研究越來越多的聚焦在人腦和脊髓,并從中取得新發現。他和團隊成員覺得,捐獻腦脊髓組織用于科研很重要,“這件事一定要做”。

        如何做?大家也沒有頭緒。

        漸凍癥的發現史最早追溯到19世紀。1869年,法國醫生讓-馬丁·沙可(Jean-Martin Charcot)首次提出了該病癥狀與潛在神經問題之間的聯系。但這么多年過去了,人們對于漸凍癥的認知仍然停留在病因不明、靶點不清的階段。

        近年來,科研人員發現,運動神經元的丟失是導致漸凍癥的根本原因。然而,究竟是什么原因導致了運動神經元的死亡,在醫學上仍是未解之謎。這是一個困擾全球科學家的難題。

        在科研人員看來,盡管科學家常常使用動物模型來模擬人腦疾病的某些階段的某些癥狀,但對于漸凍癥這樣復雜的神經系統疾病而言,實驗動物無法真正全面的再現病情的發展過程,為了進一步了解漸凍癥,找到“解凍”方法,科學家迫切需要對漸凍癥患者的人腦和脊髓組織樣本進行直接的研究。但這樣的基礎研究是無法在活體上直接進行的。

        另外,支撐推進這項科研工作必須具有一定數量的漸凍癥患者人腦和脊髓組織樣本,這就要求捐獻的群體數量樣本要足夠多。例如幾十人表明捐獻意愿,但與最終可以實現捐獻的還存在很大的落差。參考國內登記捐獻遺體和成功捐獻遺體的數據就可見一斑。

      2022年9月5日,北京,當天正值“中華慈善日”,蔡磊召開媒體見面會,誓言要“打完最后一顆子彈”,捐獻遺體助力漸凍癥科研。圖為與會人士站在“向死而生 決戰漸凍”書法作品前為蔡磊(中)加油。攝影/本刊記者 萬小軍
      2022年9月5日,北京,當天正值“中華慈善日”,蔡磊召開媒體見面會,誓言要“打完最后一顆子彈”,捐獻遺體助力漸凍癥科研。圖為與會人士站在“向死而生 決戰漸凍”書法作品前為蔡磊(中)加油。攝影/本刊記者 萬小軍

        了解這些情況后,蔡磊團隊定下了1000人的志愿捐獻目標,在他們看來,如果1000人中只有50%的捐獻成功率,也足以對這個病的研究起到巨大的科研價值。

        蔡磊和團隊成員一邊了解并嘗試聯系國內人腦研究領域的專家,一邊溝通病友對捐獻人腦和脊髓組織的接受程度。2022年6月,蔡磊在一次直播中正式表達了自己捐獻人腦和脊髓的意愿。盡管已經和病友建立了很好的信任關系,但面對這些絕癥病友談人腦和脊髓捐獻,仍然不是一件容易的事。當時只有少數漸凍癥患者表明了捐獻意愿。團隊成員也告知這些病友,捐獻必須親屬同意才能完成。

        通過向病友不斷的解釋捐獻人腦和脊髓組織對攻克漸凍癥的重要意義和價值,慢慢的,大家接受程度漸漸好轉。蔡磊在病友群發起志愿捐獻接龍,數個月的時間就有超過1000位病友和家屬表明了捐獻意愿。

        另一邊也傳來了好消息。經中國器官移植發展基金會理事長趙洪濤牽線協調,蔡磊與中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫(簡稱國家腦庫)發起人段樹民進行了溝通交流。2022年6月22日,在一場線上討論會上,蔡磊與段樹民以及國家腦庫華東地區各省市負責人,華東地區各大醫院神經內科醫生線上討論了捐獻遺體的具體實施計劃。他提出了四項訴求:1、請照顧到捐獻者各不相同的捐獻意愿;2、請國家腦庫提供各地區聯系方式和操作手冊,告知家屬在病人去世后的操作步驟;3、請腦庫保證樣本采集的專業性與及時性,保證樣本的質量與可用性;4、對于收集到的病人腦與脊髓樣本,希望在全國及全球范圍內實現科研資源共享。

      2022年9月5日,北京,當天正值“中華慈善日”,蔡磊召開媒體見面會對外宣布聯合“人民英雄”、湖北省衛健委副主任張定宇等約千名漸凍癥患者志愿逝世后捐獻遺體,特別是腦和脊髓組織,以此推進漸凍癥科研。圖為蔡磊站在部分捐獻遺體的志愿者照片墻前介紹有關情況。攝影/本刊記者 萬小軍
      2022年9月5日,北京,當天正值“中華慈善日”,蔡磊召開媒體見面會對外宣布聯合“人民英雄”、湖北省衛健委副主任張定宇等約千名漸凍癥患者志愿逝世后捐獻遺體,特別是腦和脊髓組織,以此推進漸凍癥科研。圖為蔡磊站在部分捐獻遺體的志愿者照片墻前介紹有關情況。攝影/本刊記者 萬小軍

        超過1000位病友的支持讓蔡磊的底氣更足,他開始構想建立世界上最大的漸凍癥科研樣本平臺。而“人民英雄”、湖北省衛健委副主任張定宇的加入則進一步增強了這項公益行動的影響力。

        蔡磊告訴《中國慈善家》,張定宇的加入其實是偶然。蔡磊與張定宇雖然早前認識,但捐獻遺體這事他并未主動向對方提及,在一次交流活動中,趙洪濤向張定宇講述了蔡磊志愿捐獻遺體助力漸凍癥科研的事情,張定宇聽后很觸動,當即表示自己也要加入。蔡、張兩人后來相談甚歡、惺惺相惜的對話視頻也在網絡上引發關注。

        經過有關各方的共同努力,2022年9月5日,中華慈善日,在一場以“向死而生 決戰漸凍”為主題的媒體見面會上,蔡磊正式宣布,自己攜手張定宇等千余名漸凍癥患者志愿逝后無償捐獻大腦和脊髓組織的計劃,助力攻克漸凍癥科研行動。他在朋友圈寫道:“歡迎全世界的科學家來研究我們,一起攻克漸凍癥!

        對科學家來說,這是一個驚人的數字且意義重大,實現了從0到1的突破。段樹民坦言,國家腦庫成立十余年來,接收的300多個大腦組織中沒有一例罕見病大腦樣本。國家腦庫刊文稱,中國將擁有世界上最大的漸凍癥病人樣本資源庫,將改變人類征服漸凍癥的歷史。

      捐獻難題

        這項在罕見病領域前所未有的公益行動讓外界振奮,在推進時也遇到了諸多困難。護士出身的馬文慧對此深有感觸。她是最早加入蔡磊團隊的成員,現在負責運營工作。

        在國內,參與、推動遺體和人體器官捐獻工作是紅十字會的法定職責,但紅十字會并不具體負責腦組織的捐獻。人腦資源必須存放在專門的腦庫才能發揮最大的科研價值。

        現代腦庫最早出現在20世紀50、60年代的歐美發達國家,中國的國家腦庫始建于2012年。這是一個科學情懷的產物,屬于非營利性機構。目的是整合寶貴的人腦資源,用于科研共享。

        中國的腦庫建設起步晚,且各地分布并不均衡。國家腦庫發布的數據顯示,目前,全國已有20家腦庫。腦庫的建設需要強大的科研技術團隊及軟硬件等條件支持,一個省份有無腦庫將直接影響患者捐獻的成功率。

        馬文慧介紹說,有腦庫的地區接收腦組織的操作流程簡便,比如國家腦庫所在的浙江大學,在浙江省內往往只要一個電話就可以解決患者的捐獻需求!皼]有腦庫的地區,就沒辦法進行接收!边@給一些有意愿捐獻的志愿者帶來不便。

        馬文慧印象最深的是一位山西籍漸凍癥患者捐獻腦組織的案例。這位患者生前在太原市一家醫院住院治療,醫生在患者病情惡化的階段,及時告知家屬患者準備后事。家屬與蔡磊團隊保持溝通,這給蔡磊團隊爭取了協調的時間。由于山西沒有腦庫,蔡磊團隊經北京協和醫學院教授、國家發育和功能人腦組織資源庫主任馬超的協調,與山西醫科大學解剖教研室的有關人員進行了對接。

        與解剖單位成功對接,團隊松了一口氣,但運送遺體又成了問題。因為具有運輸資質的殯儀館殯葬專用車只負責將遺體從醫院運送到殯儀館。馬文慧說,由于接受遺體捐獻的高校的車輛沒有運輸遺體的資質,所以即便同在一個城市也不能實現。

        根據1993年民政部等八部委印發的《關于尸體運輸管理的若干規定》文件精神,凡屬異地死亡者,其尸體原則上就地、就近盡快處理。如有特殊情況確需運往其他地方的,死者家屬要向縣以上殯葬管理部門提出申請,經同意并出具證明后,由殯儀館專用車輛運送。

        盡管有申請的流程,但要想成功捐獻腦組織和脊髓,必須要趕在人去世后的最佳時間(6小時以內)取出,最長不超過24小時,否則脊髓會自溶,用于科研的價值也不大。

        為了盡快完成捐獻,蔡磊團隊和患者家屬與時間賽跑。甚至,團隊也做了最壞的打算——讓家屬自行將遺體送往目的地。但不到萬不得已不會走這一步。

        最后,蔡磊團隊通過中國器官移植發展基金會聯系到了OPO(人體器官獲取組織),經過多方力量的協作支持,成功將這位患者的遺體運送到山西醫科大學摘取腦組織樣本。不過,OPO雖然有運輸遺體的資質,但僅限于在同一個地區進行運輸作業,其車輛也不能跨省跨市運送遺體。

        這些在實際操作層面遇到的問題讓蔡磊團隊和患者家屬深感艱難!拔覀円灿泻芏鄾]有捐獻成功的患者就是在這個問題(受阻),沒有人拉,沒法拉,患者和家屬都很支持捐獻(遺體),但就是沒辦法完成!瘪R文慧希望,這些在實際操作過程中遇到的問題能在國家層面得到推動解決。

        另一種情況也影響了捐獻的成功率。一些患者家屬只同意捐獻腦組織和脊髓,希望在捐獻這些組織后,還能將遺體運送回殯儀館進行悼念儀式并火化。但現行的有關規定是,有的接受捐獻方只接收整體的一個遺體。因為這樣的限制,導致捐獻不成功的也有不少。

        蔡磊團隊也深知,家屬面對患者去世后遇到的這些難點問題,如果他們情緒波動,動搖捐獻的意愿,捐獻工作就難以完成!耙驗橹挥兴麄儓远ǖ卣f要捐(遺體),要完成這個病人生前最后的一個愿望,那我們才能夠開展下面的工作!

      “掙十個億也沒有救一個人快樂”

        和蔡磊交談,可以明顯感受到他敏捷的思維,他善于表達,喜歡舉例和量化成果。

        蔡磊經常說的一件事是,迄今為止,全世界關于漸凍癥的科研論文有33000多篇,而他和團隊早就看完了,他和團隊計劃用三年時間將與漸凍癥相關的其他150萬篇論文看完!敖^大多數包括科研工作者研究也只是按照需求去搜幾個可參考的論文或某一個小領域,但是我們鎖定在某一個小領域救不了命,沒辦法,只能是廣撒網!

        眼下,讓蔡磊心酸的是團隊離職率居高不下,即便給出高薪,也依舊留不住人才!盀槭裁?他們覺著蔡磊快死了,這場抗爭快結束了,關鍵是蔡磊就是活著,抗爭也是不可能成功的!

        也有令人欣慰的一面,蔡磊為攻克漸凍癥所做的嘗試與努力經媒體報道引發關注,越來越多的人開始關注罕見病,了解漸凍癥。一家藥企的高管看到報道后被觸動,決定投入漸凍癥的藥物研發管線。

        病休后,蔡磊在公開場合參加活動常用“漸凍癥抗爭者”來介紹自己。以抗爭的姿態不斷推進攻克漸凍癥,這種瘋狂拼勁和他的成長境遇息息相關。

      2022年10月22日,北京,蔡磊辦公室墻上安放的孫悟空掛件。蔡磊以孫悟空壓不垮、不服輸的精神為寄托,從中汲取精神力量。攝影/本刊記者 萬小軍
      2022年10月22日,北京,蔡磊辦公室墻上安放的孫悟空掛件。蔡磊以孫悟空壓不垮、不服輸的精神為寄托,從中汲取精神力量。攝影/本刊記者 萬小軍

        蔡磊出生在河南商丘的一個貧困的家庭。父親在家中排行老大,一個姑姑因饑餓而死。他回憶,直到中學,自己也還在穿補丁衣服。他也自傲,考試時經常提前一半時間交卷。中學時代他沒有什么玩伴,在同學眼中是個“外星人”。

        他從小對科學著迷,和很多人一樣夢想成為科學家。但高考填報志愿,父親卻給他報了當時熱門的財稅專業,他因此郁悶了好幾年。

        大學畢業后,蔡磊進入體制內工作,后來辭去公職進入三星集團任職稅務經理,不到三十歲擔任萬科集團總稅務師,加入京東后推動了中國內地首張電子發票問世,升任副總裁。

        一路摸爬滾打,這個理性的人也有脆弱的一面。宣布捐獻腦組織的那天,想起那些逝去的捐獻成功或失敗的病友,蔡磊回到家躲在無人的角落大哭了一場!八麄兌际怯⑿!

        蔡磊毫無疑問成了數萬余名病友的精神支柱。他多次向《中國慈善家》展示與病友的聊天信息,很多病友稱,如果不是蔡磊,自己早就自殺了。

        一位32歲的年輕病友僅一年半的時間病情就發展到口齒不清、四肢癱瘓,終日離不開呼吸機。他給蔡磊發消息時稱自己已到歐洲,準備執行安樂死。蔡磊得知后一頓訓導,病友最終放棄安樂死回國。

        幫助人,把一個人從死亡邊緣拉回來讓蔡磊感到快樂!澳欠N快樂,哎呀,絕對不是掙錢能達到的。所以我曾經舉過例子,掙十個億也沒有救一個人快樂!彼χf。

        面對絕癥,很多人只看到自己,而蔡磊則更關注這個群體的生和死,引導病友自救!拔医洺=o病人講,我說你們天天希望國家社會多關注我們,你們有沒有捫心自問,咱們這1萬多名病友在得病之前有沒有竭盡全力地去為這個病努力。大部分人都忙著自己的生活工作,不可能全力以赴為你去想辦法,所以我們首先要自救,就像我們捐贈科研樣本也是,你自己都不去努力,都不去為科學進步去做貢獻,你指望誰去做貢獻?”

        蔡磊也找到了自己的精神支柱。起初,他想選擇哪吒,那句“我命由我不由天”深得他的心,但他不欣賞哪吒自刎的結局。后來,他把微信頭像改成了孫悟空,辦公室也隨處可見孫悟空的擺件,他覺得孫悟空打不倒、壓不垮的性格與自己契合。

        回過頭看,蔡磊也不覺著自己高尚,他并不諱言:“如果我不得病,現在我蔡磊在干嘛?百分之百還在拼命忙事業!

        他感悟到,當人們生活富足、有能力,要考慮為人類的科學進步多做貢獻!耙驗榭茖W進步才能救人命,它是人類進步和福祉的基石。這世界上有太多人需要幫助,幫助他人就是做慈善。要敢于挑戰,敢于做全世界都不敢做的夢想,敢于做全世界都不敢做的事情!

      對話蔡磊:流量之外,記得關注科學、關愛他人

        拍攝那天,蔡磊特意從家里選了一件深色西裝。交談間,他提到自己在物質方面并沒有多少追求,并蹬了蹬腳說,自己腳上穿的鞋才49元。

        他也在意自己的形象。留意到自己的左右雙眼皮不一致,擔心出片效果,便讓同事幫著撥弄,嘗試了一會兒依舊沒回正,只好作罷。也不忘提醒工作人員幫忙看看自己的衣領是否平整,看著一旁忙碌的工作人員,蔡磊嘆了嘆氣,笑著說:真羨慕你們,雙手還可以自如活動。

        他還向大家展示榮獲的“北京榜樣”獎章。2022年5月,他入選“北京榜樣”月度榜單,對于這份榮譽,他很珍視。2022年12月的一天,蔡磊帶著兒子來到一處公交站臺,燈箱里張貼著包括自己在內的多位“北京榜樣”的頭像。平常與孩子交流甚少的他知道這是一個很好的教育機會,教導兒子要向所有的榜樣學習。

        《中國慈善家》:你對待工作很瘋狂,怎么平衡家庭關系?

        蔡磊:我和家人也不怎么說話,也很少陪伴孩子。我比較狠心,我不在家,孩子照樣可以健康成長,但那些漸凍癥病友離開我就沒有希望。我必須把我所有時間投入到這個事情,而不是投入到家庭孩子這一塊。對孩子最好的教育不用天天教育他要好好學習,我覺著立好榜樣非常重要。

        《中國慈善家》:如果可以重來一次,或者是有更多的時間,你還會像以前那么拼命嗎?

        蔡磊:毫無疑問,肯定的!我的人生觀價值觀不是患了漸凍癥之后才形成的,而是幾十年來一直都是這樣的,不追求生活享受。今天我這一身衣服沒有一件超過200塊錢的。我們的追求在于什么?很苦很累,掙了錢也不知道享受,我就覺著能夠做一些有價值有意義的事情,是我最快樂的事情,是珍惜生命、對待生命的一個態度。

        《中國慈善家》:去年9月,你也加入了直播帶貨的行列,還拉上了你妻子,希望利用自己十年來在互聯網電子商務領域的資源和供應鏈管理能力,給大家帶來物美價廉的商品和服務,并以此助力攻克漸凍癥的事業,F在情況如何?

        蔡磊:11月份基本上是賠錢的,12月份掙了些錢。很多人不知道,我做直播間其實是給病人的救治、疾病的攻克掙錢,不是給我自己掙生活費,我每次都承諾,我和我夫人分文不取。我夫人有一個事務所,原本一年幾百萬的營收,現在基本上大部分業務都放棄了。當時她也很痛苦,我們因為這些事進行了很多溝通,甚至吵架,但是這種事情你指望誰來干?10個人以上的直播團隊,有誰敢說免費過來給你支持直播?需要市場化、商業化的運作機制,你才能把一個慈善做起來,持續下去。

      2022年10月22日,北京,蔡磊和團隊直播賣貨。為實現自我造血,持續助力藥物研發,蔡磊招募團隊開辦電商直播間售賣生活用品,并對外承諾營收所得全部用于漸凍癥的科研事業。攝影/本刊記者 萬小軍
      2022年10月22日,北京,蔡磊和團隊直播賣貨。為實現自我造血,持續助力藥物研發,蔡磊招募團隊開辦電商直播間售賣生活用品,并對外承諾營收所得全部用于漸凍癥的科研事業。攝影/本刊記者 萬小軍

        《中國慈善家》:這算不算以一種商業的思維和視角去做慈善。

        蔡磊:開直播間掙錢其實目的也是做慈善,要不是這個目的,我就不干這個事。另外我自己也不缺生活費,但是科研缺錢,所以你靠別人捐,行嗎?你靠社會公眾去給你募捐,其實這個力量非常弱。大部分錢還是靠自己,但是靠自己的力量對于科研來說也遠遠不足了,所以我就想自己還有能力,利用自己各方面的優勢也好,社會資源也好,供應鏈管理能力也好,大家的認可度也好,通過商業來做慈善。

        《中國慈善家》:經歷這些,你如何評價自己?

        蔡磊:我是一個非常理性的人,我首先是一個商業精英,是一個經過自己拼命奮斗,從一個屌絲成長為對普通人來說算是成功的人。我從來不認為我有多么崇高偉大,我做的都是份內的事。我蔡磊要不是患上漸凍癥,會為這個事業放棄一切這么去拼嗎?我認為全世界沒有人會這樣去做,不可能,就不符合人性,對吧?

        《中國慈善家》:你希望通過自己的舉動向大家傳遞什么?

        蔡磊:第一要關注科學,人應該為科學進步而努力,因為科學進步才能救人命,別忙著只掙錢。第二,在這世界上,有太多人需要幫助,有太多人絕望無助。不要覺得自己一定要成為比爾·蓋茨了,才能成為一個慈善家,其實不是這樣的,每個人都有能力幫助他人,這個力量有大有小。

        我覺得很多人對弱勢群體還是缺乏關注,希望大家能夠感受一下,每個人獻出一磚一瓦,這個世界會變得更加美好。我設立公益和慈善信托去幫助一些人,但我能量有限,我不能說幫助幾萬人,比如我一個人可以幫助幾十人或者上百人,就這樣一點一點做,每個人都去做一點就夠了。

      獲獎理由

        從商業公司高管到漸凍癥患者,從普通病友到漸凍癥救治項目發起人,他的身體在萎縮,但斗志從不退卻。馳騁商界,對抗疾病,他總是把自己定位為“解決問題的人”。全中國十萬名漸凍癥患者,每年死亡兩萬,他要為自己、為他人奮力一搏。所以,他要進行“人生最后一次創業”,推動漸凍癥藥物研發和治療;甚至宣誓“要打完最后一顆子彈”,將遺體捐獻給科研。只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,無所畏懼,向死而生。

      獲獎感言

        我是一名漸凍癥患者,漸凍癥——所謂世界五大絕癥之首,近200年人類沒有重大突破,目前治愈率依然為零,平均3到5年內走向死亡,全世界目前沒有任何方法可以阻止病情的發展。我患病之后,連續創業,全力以赴,因為我覺得自己應該為解決這個人類難題做點貢獻。漸凍癥是一種罕見病,投入非常不足,病人都很艱難,也很絕望。其實對我們來說只有兩個結局:一是死去,二是改寫歷史,攻克這個病。希望大家都能夠關注罕見病,給予支持。

        作者:萬小軍

        人像攝影:MORE x JOLI studio

        圖片編輯:張旭

        值班編輯:邱宇

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