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      熱點
      長期照料老人身心俱疲,他們選擇抱團取暖
      一起做好照護者

      中國慈善家 · 2024-05-06

        2023年11月19日,北京,公園內休息的老人和照護者。

        10年前,高大威77歲的母親在太原家中突發腦梗,隨后又意外骨折,摔壞了股骨頭,坐上了輪椅。幾乎是同時,母親還出現了阿爾茨海默病的早期癥狀。高大威和兩個弟弟從此多了一個身份:照護者。

        高大威和三弟家住北京,二弟則與母親同在太原。這十年,兄弟三人輾轉兩地,為照顧一位失能老人經歷了各種周折。

        母親的身體是逐步變差的。起初兩年,她和二兒子在家就能對付日常起居。老人家不想給另外兩個兒子添麻煩,不愿意進京投奔他們。一張睡了十幾年的床,木頭已發霉,她也不準許兒子花錢換新。兒媳和孫輩回家,總是白天短暫待一待,晚上回娘家住(高大威和三弟的妻子娘家也都在太原)。因為老太太不愿意留宿他們,“覺得不自在、不清凈”。

        到了2015年,連母親自己也撐不住了,需要更多的照護,于是老人家選擇進京住到三兒子家。結果,才住了5個月,她就住不下去了,堅決要回太原。這就到了不得不請保姆的時候了,老人家也終于同意讓外人來家里照顧自己。于是,高大威發動了一切可以發動的力量,找了無數朋友和熟人幫忙,聯系到一位可靠的住家保姆。從此,保姆全天候和二弟一起照顧母親,高大威自己則更頻繁地往返于北京和太原,努力地在工作、生活和照護母親之間尋找平衡。

      如同推著巨石上山的西西弗斯

        照顧老媽,三兄弟要做的第一件事是商量分工。高大威的二弟有智力殘疾,一直跟隨母親生活在太原。二弟沒有經濟收入,無法獨自照護母親。不過,他對母親言聽計從,百般孝順,十分耐心。

        高大威和三弟同在北京工作生活,但三弟工作太忙,并且有兩個年幼的孩子需要照顧,沒法頻繁回老家照看母親。但他是三兄弟中收入最高的,并且母親也最喜歡和他聊天,有時候母子二人打視頻電話,聊股票、聊新聞,一聊就能聊一兩個小時。

        考慮到各自的情況,三兄弟商量出了對策:“有時間沒錢”的二弟繼續和母親住在太原老家,寸步不離地陪伴、照料母親 !坝绣X沒時間”的三弟毫不猶豫地選擇在錢方面出了大頭,用高大威的描述,就是“他出的錢大概是我的三倍,我出的力是他的三倍”。

        而作為長子的高大威,在時間和錢上面都介于兩位弟弟之間。于是,他決定和三弟共同承擔母親養老及看病所需的費用,搞定給母親聯系醫院、看病、找保姆等事宜,并且一到周末及節假日,就從北京坐高鐵回太原陪伴照護母親。

        盡管三兄弟齊心協力,并且還有可靠的保姆悉心照料,但照護母親的過程依然充滿了艱辛。提起這十年,高大威總喜歡講述那個“數瓜子的故事”。

        2017年的一天,當時高大威的母親已經無法自主起床,但那天她每隔幾分鐘就說要上廁所,讓兒子把她從床上扶到輪椅上,再從輪椅上扶到坐便器上去。多數時候,母親并沒有排便。兒子好不容易幫她坐到座便器上后,她又要坐輪椅,要躺回床上;而剛從座便器躺回床上,她又說要上廁所……整個下午,老人家都在三種狀態里頻繁地來回切換,高大威則不停重復著扶起、放倒母親的動作,如同那個推著巨石上山的西西弗斯。

        折騰幾次后,理工科博士出身的高大威靈機一動,決定做個實驗:每扶起或放倒母親一次,就在一個空盒里扔一枚瓜子。于是,那一天,從中午12點到下午4點,他一共放了91枚瓜子。

        理工男善于總結,高大威由此得出一個結論:老人此時已經沒有了時間的概念,她的感知是模糊混亂的,無意識地做出這些行為,并非要有意折騰人。

        還有一次,高大威給母親煮好一碗餛飩,他端來后囑咐母親先不要碰,等他拿來勺子后再吃。結果,他剛轉身進廚房,碗就已經被母親打翻,餛飩撒得滿地都是。

        “叫你不要碰不要碰,還非要去夠……”高大威一邊收拾一邊沒好氣地說。

        “誰讓你放那么遠的?”母親回懟他。

        “我放那么遠,就是為了不讓你夠,怕你燙著,怕你把碗打了!”

        等高大威再煮一碗餛飩端上來時,母親賭著氣死活不吃,“我不要你管,你趕緊走,回你們北京去!”

        隨著母親身體狀況變差,高大威回太原的次數也越來越多了。2018年,他跑了32次太原,平均每4天,就有1天是在母親身邊度過的。

        2019年,高大威的母親在兩個月內三入醫院,兩次病危,均逢兇化吉。每次挺過來后,老人都要緊握著病床邊兒子的手。

        2019年,母親兩個月內三次入院,兩次病危。老人最終都挺過來了,只是此后照護難度變得更大。她需要更頻繁地進出醫院,更多時間困在床上,也用上了鼻飼管、紙尿褲、護理床等更多的裝備。

        總結這十年照料老人的經驗,高大威多次提到“關系”,他覺得照護者需要處理多重關系:與被照護者的關系,與其余照護者的關系,與兄弟姐妹的關系,與配偶的關系,與醫院的關系,甚至與社區鄰里發小的關系……

        新冠疫情三年,高大威常常因為封控回不了太原。為母親團購買藥、買菜、預約做核酸等諸多二弟和保姆搞不定的事,都是高大威動用一切關系,遙控搞定的!罢麄2022年,我一次家都沒能回,一年的菜全是我同院發小、朋友、同學幫忙團購的!备叽笸貞浾f。

        最終,高大威的母親熬過了三年疫情,戰勝了流感,度過了87歲生日,于今年2月21日抵達人生的盡頭。

        那天是高大威55歲的生日。一場暴雪使得北京開往太原的多趟列車被取消,高大威晚了4小時回家,最終沒能見上母親最后一面。這成了他最大的遺憾。

        高大威凡事喜歡提前做好預案,這次也一樣。等他趕到醫院時,二弟和保姆已經給母親穿好了壽衣,殯儀館的工作人員也早已趕到現場,各項流程都已預備好。等著高大威去做的,只有各種手續各種簽字!皻泝x館的朋友,都是我這些年早就聯系好了的,酒都喝過多少回了!备叽笸f。

        十年照護,讓高大威對衰老與死亡有了更深刻的認識。他在朋友圈這樣寫道:“衰老的父母,依然是擋在兒女與死神之間一道厚重的墻,一旦這墻崩塌,意味著兒女就要直接面對死神了。衰老的父母用自己的磨難教導兒女如何與死神打一場必然輸掉的消耗戰,教會兒女在他們早已逝去的將來應對人生最后一場戰役。這是他們為兒女所盡的最后一項義務。念及如此,衰老的父母不再可憐,倒讓人肅然起敬!

        這幾年,高大威一直在朋友圈記錄分享照護母親的點點滴滴:母親的身體情況、治療、飲食、與母親的對話、二弟和保姆的貢獻、自己的心得感悟、求助信息等等。

        高大威說,他之所以要記錄分享這個過程,“一是覺得只有分享出去讓人知道了,才有可能得到幫助;另外也是想告訴大家我在照顧母親,請大家監督、鞭策我更好地盡孝”。

        樂于分享、善于求助,確實給高大威帶來了幫助,比如找保姆、買合適的老人機和護理床,甚至解決母親喝水總被嗆的問題等等,他都是通過朋友圈求助讓問題得到解決的。

        也因為樂于分享,他遇到一群和他境遇類似的照護者,65歲的鄭越就是其中的一位。

        高大威分享自己的照護經驗。

      65歲,照護經驗30年

        患癌的岳父、兩度患癌的妻子、生命末期的父親、突然離世的岳母,以及如今依然健在的95歲母親……從80年代末到現在,從30歲到65歲,鄭越陸續照護過一位又一位家人。

        2011年,年過半百的鄭越要同時照護三位親人。他每天給岳母做三頓飯,照顧岳母和妻子的飲食起居,和母親及兩位姐姐分工照顧父親,每天給父親送飯,長期值夜班陪護父親。并且,他還有自己的生意要打理。

        很快,鄭越自己的身體就被拖垮了,幾個月間從160多斤降到110斤,瘦得脫了相。去醫院檢查,確診了糖尿病及并發癥。醫生擔心他有生命危險,建議立即住院治療。

        但鄭越拒絕了醫生的建議,他對醫生說:“我爸就住你們樓上呢,我再住院就沒法去他那值夜班了!

        不住院,又不能倒下,鄭越決定照顧親人的同時,好好照顧自己。他立刻調整了飲食,開始鍛煉身體。他往返于醫院和家,給父親送飯的幾公里,全靠步行。此后,他保持了飯后快走5公里的習慣,交通工具改為自行車。

        他還開始到健身房擼鐵,健腹輪一口氣能做十幾個,練就了六塊腹肌。

        如今,鄭越和妻子都安好,95歲的母親也很健康,每天獨自下樓遛彎兒,還整天跟著電視練速記,說是為了預防老年癡呆。

        母親時常囑咐鄭越姐弟仨,不管將來發生什么,一定不要讓她接受有創搶救,不要進ICU,各種管子都不要插,“讓我自然地離開就好”。

        回想起這一言難盡的三十多年,鄭越卻沒有抱怨,反而這個經歷在他看來是一種人生成就!氨绕鹗聵I有成、兒女雙全,我覺得作為兒子和丈夫,作為一名家庭照護者,把家人一個一個都照顧好,讓所愛的人不論生死都能安心,這就是我最大的成功和人生價值,是非常值得驕傲的成就!编嵲秸f。

        鄭越為了照顧家人把身體拖垮了,他開始健身。

      一起做好照護者

        高大威和鄭越相互認識,是因為一個叫“愛晚”的公益項目。

        考慮到老齡化社會和長壽時代的到來,2022年底,北京璞玉慈善基金會(簡稱璞玉)原本是想發起一個關愛老年人的公益項目。理事長張雯想出了“愛晚”這個名字,寓意“關愛晚年人”。

        在調研過程中,他們接觸到了各式各樣的家庭,各式各樣的老人以及他們的照護者。璞玉秘書長徐麗娜有一次去探望一位照護者,這是一位長期獨自照顧失能母親的大姐!澳阕罱趺礃影?”徐麗娜一句問候,卻讓這位大姐瞬間淚崩。原來,這位大姐因為獨自照顧母親,完全失去了自己的生活。其他兄弟姐妹不僅不分擔照護責任,還對她的照護指指點點。在徐麗娜之前,從來沒人關心她過得怎么樣,“都只關心床上躺著的那個人好不好,哪有人關心我?”

        這讓愛晚團隊意識到,比起“床上躺著的那個人”,照護者更缺乏關注和支持。這些照護者往往在身體和心理上都極度疲憊,在情緒上也常常瀕臨崩潰。

        他們決定,在關愛老年人的計劃外,增設一個公益項目來關愛照護者。

        “我們雖然不直接關注老人, 但被照護者多數是老人,所以我們的項目會讓照護者受益,讓被照護者得益。只有照護者狀態好了,他們才能更好地照顧別人啊!边@是這個項目的底層邏輯。

        徐麗娜找來了高大威、鄭越、張昱和美紅等,邀請他們共同發起這項公益計劃。于是,2023年初,“愛晚家庭照護者支持計劃”應運而生。6位發起人中,除了徐麗娜沒有直接照護經驗以外,其余的5位,都曾經或正在照護親人,都有一肚子的照護故事和經驗想要分享。

        他們決定,以線上社群實時交流➕線下講座培訓➕不定期互相探望被照護者的方式開展活動。2023年4月,“愛晚家庭照護者支持計劃”舉辦了第一次線下分享會。除了6位發起人,團隊邀請了4位新朋友分享照護經驗。

        到了第二次,就多了兩個人,變成12個人……逐漸的,發展到現在,微信群已有了70多人。

        團隊請來了養老院的工作人員,給大家講照護技巧;請來了醫生,給大家講老人容易出現的問題,這位全科醫生說很多老人被家門口的地墊絆倒,建議大家將家門口的地墊用膠帶粘起來;還請來了律師,給大家講如何立遺囑,如何打遺產官司;此外還有做臨終關懷的社工,給大家講安寧療護……

        更多的時候,則是大家分享各自的照護故事。朱姐獨自照顧99歲的母親10余年,近年來一直在糾結是否將母親送進養老院。送?她擔心老人覺得這樣是不孝,她也擔心養老院沒她照顧得好,不能給老人提供家的溫暖和情緒價值;不送?老人在家經常半夜三更各種鬧騰,嚴重影響她需要早起上班的丈夫和上學的女兒,進而導致家庭關系緊張……并且,她自己也病了,醫生建議她住院手術。但因為其他兄弟姐妹無法分擔照護任務,也因為母親只要一會兒看不見她,就焦躁不安亂發脾氣。她只好將自己的病一拖再拖,身體已不堪重負。

        愛晚照護者分享會現場。

        她講出這個故事后,分享會上其他照護者馬上給了她安慰和鼓勵。 “你和家人都做得很棒了。不管你送不送母親去養老院,都是正確的選擇。因為你都是基于愛母親這個前提做出來的選擇,我們都會支持你!薄澳氵是想辦法去看看病吧,照護母親很累,你得先把自己照顧好,才能照顧好母親!

        最終,朱姐把即將迎來百歲生日的母親送進了社區養老院,自己每天抽空去陪護。前不久,她趁著母親意識不是很清楚,讓哥哥進養老院陪了母親幾天,自己則對母親謊稱出去休幾天假,然后跑去醫院把手術給做了。

        幾乎每一場分享會,都有人說到辛酸處不禁落淚。一位大姐說,自己的父母吵了一輩子,到現在雖然同住養老院,但拒絕住在同一層,形同陌路,更不用提相互照顧。姐姐遠在美國,最近失業了,也沒法提供父母養老所需要的錢。兩位弟弟也無暇照顧父母,自己承擔了最多的照護任務,結果,“燒的紙越多,招的鬼越多”。

        今年春節,母親吵著要回家過年,兩位弟弟便將她接了出來。母親家在老小區,沒電梯,兩個大小伙費了半天勁,也沒能把母親抬上在三樓的家,最終不得已又將母親送回了養老院。于是,弟弟們就開始抱怨,“為什么不把媽接回你家過年?”“為什么不接回我家過年?我家房子小住不下,她來我家,我家人也沒法過年……”大姐邊說邊掉眼淚。

        大家都來安慰這位大姐,給她擦去眼淚!安蝗,咱就當自己是獨生子女,這是我一個人的媽,這樣想能好受一點!庇腥苏f。

        還有人說自己的母親整天懷疑保姆偷她的錢,懷疑修腳師故意修壞她的腳害她繼續花錢。高大威回應說:“我媽糊涂的時候還到處造謠說我拿走了她的40萬呢。其實是我們帶她來北京做手術,醫療費用是我們先行墊付的,回太原后,報銷下來了,我就把錢拿走了。并且也遠沒有40萬那么多……”

        參加了幾次分享會,高大威和鄭越才發現,雖然“家家都有本難念的經”,但他倆算是這當中最“幸運”的照護者了。不是每個人的原生家庭都像他們的家庭那樣和睦有愛,也不是每個兄弟姐妹都像他們的兄弟姐妹一樣能夠各盡所能照顧父母,更不是每個人都跟他們一樣沒有經濟壓力,而且時間相對自由,不用坐班……兩位“幸運”的人愈發想要盡己所能,和整個團隊一起幫助有需要的照護者,傾聽他們的難處,給他們陪伴、安慰、鼓勵和幫助。

        在這里,所有分享者都可以暢所欲言,說出自己遇到的困境,不用擔心有人用“孝道”進行道德綁架,不會有人指摘他們沒有照顧好親人……愛晚團隊總是對那些疲憊、心酸、委屈和焦慮的照護者說:“不是你們做得不夠好,而是照護這件事本來就很難。你已經很棒了,現在咱們一起想辦法,把你自己照顧好,把這件事做得更好一點!

        “加入了我們的群,參加了我們的分享會,老人該臥床的還是臥床,他(她)回家該照顧的還得照顧,該端屎端尿的還是照端。但我們讓照護者說出了他們的難處,會讓他們心里舒坦很多!毙禧惸雀嬖V《中國慈善家》。

        一年來,大家隨時在群里分享有關照護的各種知識和信息,比如:如何辦理照護險,如何進行適老化改造,老人突然渾身抽搐怎么辦……還有人在群里推薦分享照護好物,高大威則在母親去世后,將母親用過的護理床,沒用完的蛋白粉紙尿褲都免費送給了群友。

        團隊在過去的一年里組織了11場分享會,除了照護者分享自己的故事、經驗和困惑外,還有各類專業人士分享各類照護知識和技能。有人學會了與親人相處時的“四道”法則:道歉、道謝、道愛、道別,大大改善了自己和被照護者及其他照護者的關系;有人收獲了很多實用的照護技巧,比如高大威,他建議團隊實時收錄這些諸如“用膠帶粘好地墊,防止老人摔倒”“注意熱水袋的溫度,防止低溫燙傷”等各類照護小技巧,形成一本分門別類整理、不斷增加內容的“照護指南”,讓照護者在有需要時隨時可以查閱參考。

        2023年6月27日,北京,照護者陪老人在公園休息。

        2023年10月,愛晚團隊組織大家進行半年復盤,他們發現,比起“如何打遺產官司”“如何進行臨終關懷”,大家印象更深的是誰講了一個什么照護故事,自己傾訴后得到了哪些安慰和鼓勵。于是,他們決定,以后將分享會分為兩部分:對新手照護者,以科普為主,進行照護專業知識培訓,多多提供有建設性的經驗分享;而對于有多年經驗的長期照護者,則多多傾聽,給予關愛、陪伴和互助等情緒價值。

        此外,這些照護者還不時組織探望活動,相互去對方家中探望被照護者,相互加油打氣。高大威在母親去世后的那場分享會上,收到了團隊為他制作的視頻。視頻里,其他照護者紛紛給予他安慰、感謝和鼓勵,他看后濕了眼眶。

        今年4月9日,愛晚家庭照護者分享會迎來一周年的紀念日,團隊給當天參加分享的每一位都寫了一張小卡片,以抽盲盒的方式念給大家聽。而后,徐麗娜又在群里發布了一段“小作文”,文中這樣寫道:

        親愛的大家,

        照顧真的很難,新手手忙腳亂不知所措,長期照護者則因此被改變了原本的生活。每次看到有人推薦《困在時間里的父親》,我就在想,照護者們又何嘗不是同樣被困在這段不知道終點的旅程里了呢?

        所以我們建了這個群,開公眾號,每月有分享會。我們開始共同去討論和真實講述“照護”這件事。

        不美化這個過程,不回避其中的艱難,也不過度渲染它的苦難。我們鼓勵大家平和真實地看待它,不輕視,也不懼怕。更鼓勵大家多多學習,裝備自己,在照顧他人的同時,也感受自己生命的成長。

        希望在這里,我們自救,我們被幫助,我們也去幫助人。大家彼此抱團,互相陪伴著走過這段不好走的路。

        在日復一日之中,能帶來一口喘息;在要崩潰之際,帶去一絲安慰。在力不能勝的時候,有人真誠給你加油;在一切勞碌結束過后,有人說一句“你辛苦了,你做得很棒”。

        一個人走,和有人同行是不一樣的。

        路也許很難,但你不孤單。有人愛你,也有人與你同行。

        作者:王衛

        圖片來源:受訪者、IC

        圖片編輯:張旭

        值班編輯:萬小軍

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